La Comisión de Salud del Senado no dio paso al Proyecto del Senado 281 que propone una Ley de Registro de Pacientes de Diálisis y Pacientes con Necesidades de Movilidad. Según el informe negativo emitido en septiembre, aunque el Departamento de Salud (DS) y el Departamento de Seguridad Pública (DSP) favorecen el proyecto de ley, ambas agencias condicionan su apoyo. Salud indicó que  “lo propuesto en el Proyecto del Senado 281, en cuanto a los pacientes renales, ya es atendido y no requiere legislación al respecto”. 

En cuanto a la actualización de la información del Registro de Pacientes, Mellado puso por escrito ante la comisión legislativa que: “Entendemos que estos procedimientos de actualización es uno (sic) que no podría ser responsabilidad del Departamento de Salud dado que no contamos con el recurso humano para poder realizarlo. No obstante, recomienda enmendar el P. del S. 281 para que dicha obligación recaiga sobre las OMMEs [Oficina para el Manejo de Emergencias], como parte del proceso de preparación previo a la temporada de huracanes”.

Mientras, Seguridad Pública dijo que iniciativas similares para crear un registro no se han concretado en el pasado debido a que las entidades federales advirtieron que va en contra de los derechos de los pacientes.

De otra parte, el DSP expresó que varias responsabilidades planteadas en el proyecto, que además del registro propone la elaboración de un plan de acción para proteger a estos pacientes, deben recaer sobre Salud y los municipios. 

En el caso de la Asociación de Alcaldes, la organización no favoreció la medida por entender que le otorga a los municipios una carga que le corresponde al Gobierno central. En el caso de la Federación de Alcaldes, su apoyo al proyecto fue parcial argumentando que no todos los municipios cuentan con los recursos y con la disponibilidad de hospitales que permitan cumplir con los requerimientos propuestos por la medida legislativa. 

La evaluación negativa al Proyecto del Senado se suma a otros esfuerzos fallidos por crear una base de datos que ayude a atender a la población renal de Puerto Rico durante eventos de emergencia.

Tras el huracán María, surgieron varias propuestas para crear un Registro de Pacientes Renales de Puerto Rico. El pasado año ambos cuerpos legislativos aprobaron la propuesta por unanimidad. Sin embargo, la medida recibió un veto de bolsillo de la entonces gobernadora Wanda Vázquez Garced. 

“La importancia de ese registro es que nos podía ayudar, no solo en caso de emergencia, sino que era una herramienta útil para la detección, diagnóstico temprano, y la atención a servicios de salud de forma temprana. Y cuando hay emergencias, poder ubicar de forma más rápida a los pacientes y poder darles la atención que necesitan”, dijo al Centro de Periodismo Investigativo (CPI), la directora ejecutiva del Consejo Renal de Puerto Rico, Ángela Díaz.

“Las muertes [en las semanas posteriores al huracán María] fueron principalmente de pacientes que estaban en estadio cuatro [de enfermedad renal crónica], que tal vez por el descontrol de la presión, por el descontrol en sus niveles de azúcar, y por no tener sus medicamentos, se descontrolaron. Ahí fue que vimos la importancia del registro”, agregó Díaz en referencia a las muertes de personas que sufrían de una grave pérdida de la función renal. La enfermedad renal tiene cinco estadios.

En declaraciones hechas al CPI en julio pasado, Mellado les atribuyó a los municipios la función principal de tener la información sobre pacientes con condiciones crónicas o de cuidado durante eventos de emergencia.

LUMA no clasifica a los centros de diálisis como prioridad para energizar en emergencias

Ante el escenario de un evento natural con potencial destructivo como un huracán o terremoto, los centros de diálisis no forman parte del primer nivel de prioridad de energización en el Plan de Respuesta de Emergencia de LUMA Energy, la empresa privada contratada hace cinco meses para la distribución y transmisión de energía en Puerto Rico. 

La directora ejecutiva del Consejo Renal de Puerto Rico expresó que, tras el huracán María en septiembre del 2017, representantes de grupos que trabajan con pacientes renales se reunieron con funcionarios de la Autoridad de Acueductos y Alcantarillados y de la Autoridad de Energía Eléctrica para explicarles la importancia de clasificar a los centros de diálisis como parte del primer nivel de energización.

“En el momento del huracán María, las unidades de diálisis estaban en el tercer bloque de necesidad”, explicó Díaz.

A pesar de los reclamos continuos de estos sectores que trabajan con la población renal en el País, los centros de diálisis y sus pacientes se mantienen en el segundo nivel de prioridad de energización cuando una emergencia interrumpa el servicio eléctrico. Según el gerente de Manejo de Crisis de LUMA, Abner Gómez, esto responde al “estándar” que se aplica a los centros que ofrecen servicios de salud, en donde los hospitales están en el primer nivel de prioridad. 

“Nosotros tenemos la lista de todos los centros de diálisis con su punto de contacto, qué tipo de generador tienen. Muchos de ellos están en un hospital. Están en categoría dos, pero no es por discriminarlos. Es porque el hospital tiene la prioridad porque atiende la emergencia urgente. Los centros de diálisis, aunque son vitales para mantenerles la vida a personas con problemas renales, no es algo que te va a costar la vida o la muerte en cuestiones de minutos o horas”, expresó Gómez al CPI. 

“Puede que en el proceso de energizar un hospital, tengas el centro de diálisis, que está cerca, y se energiza a la misma vez. Hay centros de diálisis en las comunidades que están alejados de las líneas principales y eso va a dificultar cómo se llegue. Nosotros tenemos unas expectativas, que cuando se energice y se entienda que la transmisión está adecuada, se energice en un período prudente el 80% de los hospitales. ¿Por qué el porcentaje? La realidad es que van a haber hospitales que no va a ser posible energizarlos porque depende de las averías”, agregó el empleado de LUMA Energy y también exdirector ejecutivo del Negociado de Manejo de Emergencias y Administración de Desastres.

La posición de LUMA Energy de mantener los centros de diálisis en la categoría 2 llevó a representantes de la Coalición Renal de Puerto Rico a pedir nuevamente durante un panel realizado por la Revista de Medicina y Salud Pública, que estos lugares que sirven a sus pacientes tengan la misma prioridad de energización que los hospitales. 

“Necesitamos que el Gobierno nos dé prioridad en los abastos de agua, al igual que [la Autoridad de] Energía Eléctrica, que nos den prioridad como categoría uno, al igual que los hospitales. Necesitamos su cooperación porque nuestros pacientes dependen de la diálisis para poder sobrevivir”, dijo en el panel la directora de operaciones del área metropolitana y este de la empresa Fresenius Kidney Care, María Torres Rivera. Fresenius es una de dos entidades que ofrecen este tipo de servicio en el País. Ambas son privadas.

Asimismo, la directora ejecutiva del Consejo Renal de Puerto Rico mostró preocupación por los continuos apagones que afectan a los pacientes que, debido a la pandemia del COVID-19, han optado por realizarse los tratamientos de diálisis en sus hogares. 

“Si viniera una emergencia, a mí me preocuparía mucho porque estas máquinas dependen de electricidad. Con todos estos apagones, ya nuestros pacientes lo están sintiendo. Si se descompensa un paciente en el hogar y hay una emergencia en el país, ¿quién lo transporta? ¿Con quién se comunica?”, cuestionó. 

El informe Sin información ante el desastre: Gestión de la información para el manejo de riesgos socioambientales en Puerto Rico, comisionado por el CPI, resalta la falta de equipo en las unidades de diálisis, la ausencia de planes de emergencia en estos centros de salud y la ausencia de reconocimiento del Estado de las unidades de diálisis como lugares prioritarios en la restauración de servicios básicos como el agua y la luz.

Según destaca el informe, un total de 1,746 muertes asociadas a la falta de diálisis ocurrieron tras el huracán María, entre septiembre de 2017 hasta junio de 2018.

Al 30 de junio de este año, la población de pacientes renales en estadios tempranos se estima en 320 mil, según el Consejo Renal. Las personas que reciben tratamiento de diálisis son 6,593. Mientras, el número de trasplantados en Puerto Rico es de 2,220, y en espera de trasplante a finales de junio eran 276. 

Uno de los múltiples relatos que aparecen en Sin información ante el desastre evidencia los problemas que surgen cuando no hay información actualizada sobre la población que recibe servicios de diálisis. El familiar de un paciente de diálisis narró a los investigadores que: “Todo fue un mal procedimiento de primeros auxilios al paciente. Estando así la dieron de alta, en esa condición me la tuve que llevar para la casa, sin explicarme nada, y aquí le dio un paro respiratorio en casa. La revivimos porque mis nietas son enfermeras. Llamamos al 911, la llevaron a Susoni [hospital en Arecibo], y allí murió. Había problemas para llegar a la unidad porque el río estaba crecido. Yo le estaba dando diálisis en la casa manual, pero comenzó a desmejorar hasta que dejó de comer. No había teléfono”. 

Puerto Rico tiene 50 centros de diálisis, incluyendo una unidad móvil en la isla-municipio de Vieques. De ese total, hay solo cinco en municipios de la región central montañosa: Naranjito, Lares, San Sebastián, Aibonito y Cayey. 

En el centro de diálisis en Naranjito, uno de sus accesos principales es a través de un pequeño puente que está sobre el río Guadiana. Fue precisamente ese cuerpo de agua el que se salió de su cauce e inundó parte del centro urbano del municipio tras el huracán. Asimismo, la carretera PR 164, que da acceso al centro de diálisis, quedó bloqueada.   

La Guía de Salud Pública en Emergencias y Desastres 2020 del DS incluye un mapa de puntos que identifica en cuáles municipios se ubican los centros de diálisis. El mapa, sin embargo, no provee la dirección exacta de cada centro. Tampoco indica cuáles hospitales cuentan con servicios de nefrólogos, que son los médicos que tratan las enfermedades del riñón. Esta información fue confirmada por una portavoz de la Asociación de Hospitales de Puerto Rico, quien indicó al CPI que para obtener ese dato hay que “preguntarle a cada hospital individualmente”.

“Tienes el caso de Jayuya, que es un lugar sumamente difícil [de desplazarse y transitar], a pesar de tener su centro de salud. Si necesitas [durante una emergencia] un servicio que trascienda el centro primario [como diálisis], tienes que salir de ahí en helicóptero”, expresó al CPI el profesor de la Escuela Graduada de Salud Pública del Recinto de Ciencias Médicas de la Universidad de Puerto Rico, José Seguinot Barbosa. 

Un año después del huracán María se presentó en la Cámara de Representantes un Plan de Acción final para Pacientes de Diálisis en Período de Emergencia. El documento establece un protocolo para atender pacientes luego de un evento atmosférico que interrumpa servicios básicos. Aunque ha aportado a que las agencias de Gobierno comprendan mejor la importancia de priorizar los servicios de diálisis, el Plan no tiene peso de ley, según confirmó al CPI la directora ejecutiva del Consejo Renal de Puerto Rico. Es decir, no obliga a nadie a cumplir con el mismo.

“Realmente es muy drenante que cada vez que hay un cambio de administración tengamos que hacer todas estas gestiones y nuevas relaciones. ¿Cuál es la política pública del Gobierno y todo el sistema para responder en emergencias a nuestra comunidad, de manera que no tengamos que estar en esta misma línea cada cuatro años? Estamos viendo demasiados cambios en el personal y el acuerdo que yo llegué en el día uno con la legislatura, por ejemplo, pues ya ahora la legislatura es otra, y tal vez no se honra el acuerdo que tuvimos en la administración pasada. Si no se establece política pública o como ley o como un documento que lo deje establecido, vamos a estar siempre en el mismo círculo”, lamentó, por su parte, Díaz en el panel en el cual participaron integrantes de la Coalición Renal de Puerto Rico.

El CPI contactó para entrevista a las empresas Fresenius Kidney Care y Atlantis Healthcare Group, proveedoras de servicios de diálisis en Puerto Rico, pero estas no accedieron. La empresa alemana Fresenius refirió al CPI a su página web oficial. Una búsqueda muestra que cuatro centros Fresenius están excluidos de lista cuando se escribe Puerto Rico en la página web: Naranjito, Las Piedras, Aguadilla y el de Arecibo Norte. Asimismo, una búsqueda inicial poniendo el nombre de Puerto Rico proyectará un mapa con solo 10 de los centros de diálisis de Fresenius. Una representante de la sede de Fresenius en Estados Unidos se disculpó por la omisión e informó que no estaba familiarizada con el área. 

Al preguntarle a Atlantis sobre los planes para manejar situaciones de desastres, una portavoz de comunicaciones solo indicó que los planes de preparación ante huracanes son coordinados por el Gobierno central.

La falta de comunicación entre el DS y los centros proveedores de diálisis fue precisamente uno de los factores que dificultó la prestación de servicios a pacientes, particularmente aquellas personas residentes en zonas rurales, según el informe. Igualmente, las organizaciones de pacientes y la administración a nivel central tuvieron problemas con el flujo de la información por parte de Saud.

Vanessa Colón Almenas colaboró con esta historia.

Rafael R. Díaz Torres es integrante de Report for America.