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Salud repite durante el huracán Fiona los errores de María con pacientes que dependen de electricidad

En Puerto Rico hay más de 40,000 personas conectadas a aparatos eléctricos que les extienden la vida, y durante las emergencias son más vulnerables.

25 de septiembre 2022

Ilustración por Josué Oquendo | Centro de Periodismo Investigativo

La página web emPowerMap obtiene sus datos de los beneficiarios del programa federal Medicare, pero no todas las personas que viven conectadas a equipos eléctricos en la Isla reciben esos beneficios, por lo que no están en ese listado.

El día antes de la llegada del huracán Fiona, Petra Rodríguez intentó prender la planta eléctrica que acababa de comprar, pero le llegó dañada. Necesitaba electricidad para encender la bomba eléctrica con la que alimenta a su madre, de 93 años, que está encamada, y operar la cama de posiciones y el colchón inflable, que evitan que le salgan úlceras. Rodríguez (un nombre ficticio para proteger su identidad) recordó que días antes había recibido en el buzón de su casa la promoción sobre un registro de personas con necesidades especiales del Municipio de San Juan. La mujer registró a su madre en el programa que le ofreció refugio y personal médico de forma proactiva, antes del desastre. El domingo, 18 de septiembre, cuando Fiona causó un apagón general en la Isla, en el refugio al que fue se encendió de inmediato la planta eléctrica y su mamá pudo operar su equipo médico. 

El Departamento de Salud (DS) de Puerto Rico, en contraste, no ha logrado poner en ejecución la iniciativa federal emPower Program, que intenta salvar a los ancianos y enfermos vulnerables durante los grandes apagones. El programa provee una lista de nombres y direcciones de las personas dependientes de electricidad, que necesitan usar máquinas como concentradores de oxígeno, alimentadores y camas de posiciones, entre otras. La herramienta la desarrolló el Departamento de Salud y Servicios Humanos de Estados Unidos (HHS) desde 2015, para que el personal de respuesta inmediata asista a esta población antes, durante y después de los desastres. 

A pesar de que ya se puede saber gran parte de quiénes son y dónde están los dependientes de electricidad en Puerto Rico, la falta de una estrategia del DS para compartir esa información con las administraciones municipales ocasionó que los alcaldes comenzaran a crear sus bases de datos independientes, en las que invierten tiempo y recursos limitados. 

Rodríguez sabe lo que ocurrió hace cinco años con el huracán María, cuando la mayoría de las casi 3,000 muertes se debió a la falta de una conexión eléctrica para mantener las funciones vitales, según un estudio de la Universidad de George Washington. “Sin electricidad, hubiera sido más difícil darle ayuda a mi mamá”, dijo Rodríguez. “Si llegas al refugio antes de la tormenta, te quitas el estrés de encima y te dedicas a ayudar”. Su experiencia ilustra la importancia de programas que contacten directamente a los cuidadores de personas con impedimentos y establezcan planes proactivos para evitar muertes. 

Cuando el Centro de Periodismo Investigativo (CPI) preguntó al secretario de Salud, Carlos Mellado, por qué el DS no usa el emPower Program para toda la Isla, indicó que los alcaldes son quienes manejan la respuesta ante las emergencias. Durante el proceso de rastreo y vacunación por la pandemia del COVID-19, alegó Mellado, estos recopilaron mucha información sobre sus residentes con necesidades especiales. 

El secretario de Salud, Carlos Mellado.
Foto tomada de la página oficial del Secretario de Salud en Facebook

“Nosotros nos nutrimos más por lo que los alcaldes nos dan de información, que por la información que nosotros pudiésemos darles a los alcaldes”, dijo Mellado. Pero estas expresiones son falsas. El Municipio de San Juan solo ha logrado identificar a 780 personas con impedimentos desde que lanzó su plataforma para personas dependientes de electricidad en verano. La herramienta federal, que el DS no comparte  con la alcaldía, tiene datos de muchos más: 3,720 personas dependientes de electricidad. El portal emPower Map publica esos datos generales, sin identificar las personas. 

Shirley Esquilín, directora de la Oficina de Preparación y Coordinación de Respuesta en Salud Pública en el DS, alegó el sábado 17 de septiembre al CPI que no tenía los datos específicos que le permitan ir a buscar a los dependientes de electricidad para ayudarlos ante la inminencia de un desastre. Pero HHS asegura que el Gobierno de Puerto Rico sí cuenta con una versión de esta base de datos con nombres y direcciones de los pacientes a la que puede tener acceso el DS.

Casi una semana después del huracán Fiona, Esquilín modificó su respuesta al señalar que la agencia sí había solicitado los datos de emPower Program, y que los compartió con personal de la agencia, “en anticipación a cualquier solicitud de coordinación que surja con dependientes de electricidad”. Alegó que estos pacientes tenían la opción de llamar al DS para solicitar ayuda. 

Estas respuestas reconfirman que no existe un plan proactivo del DS para identificar a estas personas y socorrerlas usando la información que contiene la lista. La funcionaria insistió en que no podía compartir la información con los municipios. Pero el acuerdo de uso de los datos de los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid (CMS, por sus siglas en inglés) dice que Salud sí puede hacerlo cuando delega en alguna entidad la capacidad de llevar a cabo una intervención de salud pública, o cuando hace una colaboración con algún proveedor o entidad de salud pública. Kristen Finne, la directora de emPower Program en Washington DC, le dijo también al DS en un email que para cumplir con los requisitos de la ley HIPAA, el aliado del DS que obtenga la información puede recibir un entrenamiento expedito, “debido al corto periodo de tiempo para responder en caso de un desastre catastrófico”.

Incluso, Puerto Rico está bajo una declaración de emergencia de salud pública declarada por el gobierno federal, lo que activa la exención 1135 de CMS que, entre otros aspectos, flexibiliza las reglas de Medicare y de la ley HIPAA, con el objetivo de salvar vidas.  

En todo Puerto Rico hay más de 40,000 dependientes de electricidad, según emPowerMap, que obtiene sus datos de la lista de los beneficiarios del programa federal Medicare. No obstante, no todas las personas que viven conectadas a equipos eléctricos en la Isla reciben los beneficios de ese programa, por lo que hay más dependientes de electricidad que los que presenta esta lista federal. 

María Martínez, mamá de Harry Acosta, un encamado de 45 años, necesita encender el concentrador de oxígeno y la cama de posiciones que usa su hijo. La segunda planta eléctrica que tenían se les dañó. Ya casi se les acaba la gasolina para la planta eléctrica que hasta ahora sirve. A Martínez se le hace difícil buscar el combustible porque le chocaron el carro después de Fiona. A pesar de que Harry es paciente de Medicare, nadie del DS ni de HHS fue a ofrecerle evacuación antes ni después del huracán. El Municipio de Guánica, donde viven, puso a su disposición la posibilidad de refugio, pero Martínez sostuvo que su hijo tiene el sistema inmune débil y teme que, por estar cerca de otras personas, se contagie de covid. “Me está dando ansiedad. Soy paciente de salud mental. He pasado muchas crisis, pérdidas, no estoy muy bien ahora, pero aquí estoy de pie. Pidiéndole a Dios que me ayude a echar pa’lante”, dijo al CPI. 

Para ayudar a Harry Acosta, se puede comunicar al 939-266-5445. Además de gasolina y una planta eléctrica, necesita pañales desechables, suplemento alimenticio (Ensure), toallas desinfectantes y repelente de mosquitos.
Foto tomada de Facebook

Refugios sin luz

La respuesta del Gobierno de Puerto Rico ante las emergencias está montada bajo la premisa de que los dependientes de electricidad pueden buscar ayuda en los refugios. Pero 162 de estos, casi la mitad, no tienen ni planta eléctrica ni equipo de energía solar, según un análisis del CPI con datos del Departamento de la Vivienda y visitas a los refugios luego del huracán Fiona.  

Miguel Montijo, de 77 años, se movilizó en ambulancia al refugio de la Escuela Lila Mayoral, en Ponce, el día en que Fiona comenzó a golpear la Isla. Allí encontró asistencia médica, pero la planta eléctrica se estaba prendiendo de forma intermitente, y principalmente para asuntos administrativos, así que no podía tener la electricidad necesaria para su concentrador de oxígeno. Junto con Montijo, había una paciente encamada y otro que necesitaba también conectar su equipo para apoyar las funciones respiratorias, según observó el periódico La Perla del Sur. Ninguna de estas tres personas llegó al refugio como parte de un plan preventivo gubernamental que los identificara antes de que llegara la tormenta.

El secretario de Estado, Omar Marrero, dijo al CPI que había visitado Toa Baja, y el alcalde le informó de un refugio sin generador que tenía un paciente encamado. “Había unas necesidades particulares, que hacían, no un lujo, sino una necesidad imperiosa que eso se atendiera”.

Betzaida Ramos, directora ejecutiva del Movimiento para el Alcance de Vida Independiente (MAVI), que colabora con la respuesta gubernamental a la emergencia junto con otras organizaciones sin fines de lucro, comenzó a recibir mensajes de texto y llamadas de personas dependientes de electricidad afectadas por Fiona. “Hemos tenido varios casos, situaciones de gente que necesita oxígeno, o un generador, alguno me habló de que tenía máquina de apnea que no podía conectar, y le entregamos una batería… Han sido variadas las llamadas”. 

Lo primero que hizo Ramos al llegar al Centro de Operaciones de Emergencia (COE) después del huracán fue hablar con LUMA, la empresa que administra el sistema de transmisión y distribución de electricidad, para ver si tenía una lista de pacientes que necesitan operar equipos electrónicos, y la respuesta fue que no contaba con esa información. Paradójicamente, personal del DS y de FEMA le indicaron que podía visitar la página web emPowerMap, que informa sobre la cantidad de dependientes de electricidad, pero sin nombre y apellido, y que por lo tanto Ramos no podía usar para salvar vidas.

La directora de la Oficina de Planificación, Estadísticas y Desarrollo del Departamento de Salud del Municipio de San Juan, Stephanie Rodríguez, se enteró del programa emPower cuando el CPI la llamó. “En definitiva, si la base de datos estuviera compartida, todos los compañeros de los municipios la usarían en beneficio del pueblo, porque es información adicional”, sostuvo. 

El municipio de Villalba, que había desarrollado un sistema de rastreo de casos de COVID-19 durante la pandemia, comenzó a replicar esa herramienta para levantar su propia base de datos de los dependientes de electricidad. Al 15 de septiembre, tenía 61 personas registradas, muchas menos que las 254 que están en la base de datos de emPower Map, por lo que hay pacientes y envejecientes sin atención. “En este momento no hay un andamiaje de comunicación integrada para que el municipio, junto con el Departamento de Salud, pueda atender con prioridad a este sector de la población. Cada municipio ha tenido que hacerlo individualmente”, explicó Luis Javier Hernandez, primer ejecutivo de Villalba y presidente de la Asociación de Alcaldes.

El alcalde de Villalba y presidente de la Asociación de Alcaldes, Luis Javier Hernández, dijo que cada municipio ha tenido que levantar su propia base de datos de los dependientes de electricidad.
Foto por Gabriel López Albarrán | Centro de Periodismo Investigativo

La experiencia del huracán María le demostró la necesidad de crear estas iniciativas preventivas, pues los trabajadores municipales abrieron brechas y retiraron escombros para encontrar a ciudadanos con necesidad de diálisis o de recibir oxígeno. Otros municipios, como el de Quebradillas, hicieron anuncios radiales para solicitar a la población a registrarse en una base de datos similar, antes de Fiona. 

En julio de 2021, el CPI le preguntó a la alcaldesa de Salinas si tenía una lista de dependientes de electricidad. “Nosotros se la pedimos al Departamento de Salud a través de los coordinadores en los diferentes eventos, pero esa información no nos la han provisto porque alegan que hay información confidencial por la ley de los pacientes y demás. No la proveen”, explicó la alcaldesa. “De hecho, cuando vino el huracán María, esa fue de las primeras cosas que nosotros pedimos a través del coordinador del Departamento de Salud en el COE de Guayama, y esa información nunca nos la proveyeron”.

En California, de 2017 a 2019, el Departamento de Salud Pública del Condado de Los Ángeles usó emPower Program para asistir a dependientes de electricidad amenazados por la crisis de los incendios, y además coordinó entrenamientos y compartió los datos con proveedores de servicios médicos, bomberos y policías que participaron en la respuesta a la emergencia, según HHS.

Lenta y burocrática la difusión de datos

En 2017, HHS usó emPower Program para identificar, localizar y trasladar a pacientes de diálisis desde Islas Vírgenes hacia Puerto Rico, ante el paso del huracán Irma. Pero la agencia federal no la empleó para rescatar a dependientes de electricidad puertorriqueños durante María. 

El 26 de agosto de 2019, la ex gobernadora Wanda Vázquez declaró un estado de emergencia por la posibilidad de que llegara la tormenta Dorian. Ese mismo día, el DS le preguntó a HHS cuál era el proceso para obtener la base de datos completa de emPower (con los nombres específicos y las direcciones), según correos electrónicos a los que el CPI tuvo acceso. 

Una residente del pueblo de Ceiba recibió una batería recargable por parte del municipio para suplir energía a sus equipos de necesidad.
Foto tomada de la página oficial de Facebook del Municipio de Ceiba

Dos días después de que la Gobernadora declaró el estado de emergencia, el DS envió la petición formal de la información. Se sucedía un desastre tras otro. El 7 de enero de 2020, un terremoto averió la central eléctrica de Costa Sur, causando un apagón general. Dos días después, Mónica Castellano, quien era especialista de planes de la Oficina de Preparación y Coordinación de Respuesta en Salud Pública en el DS, le preguntó a Kristen Finne, directora de emPower Program, si podía compartir la información de los dependientes de electricidad con los alcaldes, quienes lidiaban en el terreno con las consecuencias del terremoto. Finne le respondió que sí podía, si los aliados del DS se suscribían al acuerdo de uso de datos del CMS.

Entre estos requisitos está descartar la información luego de la intervención de emergencia, tener entrenamiento en manejo de datos de los pacientes y establecer canales seguros de transferencia electrónica de información médica, algo que el DS puede hacer, pues desde el 2021 cuenta con la plataforma Health Information Exchange, administrado por la empresa Health Gorilla.

El 12 de enero de 2020, en medio del apagón y las crisis provocadas por el terremoto, el CPI le preguntó a la ex Gobernadora cómo su administración iba a atender a los dependientes de electricidad. Vázquez indicó que los alcaldes iban a canalizar la ayuda. Pero en entrevistas separadas en ese mismo día con los mandatarios municipales de Ponce, Yauco y Guánica, estos indicaron que no tenían conocimiento sobre la cantidad de estos pacientes en sus pueblos, aunque comenzaban a recibirlos en sus refugios. El ex secretario de Salud, Rafael Rodríguez Mercado, firmó el acuerdo de uso de datos de CMS cinco días después del terremoto, según los emails que revisó el CPI, obtenidos por la Ley por la Libertad de la Información (FOIA, por sus siglas en inglés).

El 21 de septiembre, cuatro días después de Fiona, el HHS indicó en un comunicado que las autoridades de Puerto Rico están usando emPower Program para la planificación y respuesta a la emergencia, a pesar de que los alcaldes no tenían ninguna información al respecto. 

El Plan de Emergencia y la Guía de Salud Pública del DS deja en manos de los propios pacientes o de sus familiares que se preparen y busquen ayuda. Eso parte de la premisa de que estos pueden comprar sistemas solares o generadores de electricidad, que operan con gasolina o diesel. “Pero estas plantas no están hechas para operar veinticuatro horas al día. Necesitan al menos dos para alternarlas. Por eso hemos recibido varias llamadas de que las plantas no les están funcionando”, según Betzaida Ramos, directora ejecutiva de MAVI. 

En el huracán María, eran largas las filas para conseguir el combustible, que escaseaba. El CPI pudo constatar el martes 20 de septiembre, tras el paso de Fiona, que había problemas para conseguir gasolina en Utuado, Morovis y Barceloneta. Además, las filas en las estaciones se replicaron en toda la isla a la misma vez que detallistas de diesel se quejaban a través de la radio de una presunta escasez de ese combustible. El secretario del Departamento de Asuntos del Consumidor, Edan Rivera, sostuvo en conferencia de prensa que había abastos suficientes, alegando que se trataba más de un problema de distribución. 

Al igual que María, tras el huracán Fiona los hospitales quedaron a merced de sus generadores eléctricos, algunos de los cuales han estado fallando. Daniel Hernández, director de proyectos de energía renovable de LUMA, informó que al 22 de septiembre había 66 de 150 hospitales y centros de diagnóstico y tratamiento con servicio eléctrico. Sólo había un 38% de los clientes de LUMA con electricidad. 

La falta de luz ya recordaba a los puertorriqueños la traumática experiencia que vivieron cinco años antes con María, que causó uno de los apagones más largos de la historia y miles de vidas perdidas.

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Vanessa Colón Almenas y Cristina del Mar Quiles, del Centro de Periodismo Investigativo, así como Sandra Torres Guzmán, de La Perla del Sur, colaboraron con esta historia. 

Ilustración por Josué Oquendo para el Centro de Periodismo Investigativo.

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