El Departamento de Salud de Puerto Rico carece de una política pública para el tratamiento de la Hepatitis C, lo que resultará en que unos $2 millones en medicamentos para tratar la enfermedad comiencen a expirar en varias semanas y vayan a parar al zafacón, confirmaron por separado varias fuentes al Centro de Periodismo Investigativo (CPI).
Las fuentes, de diversas disciplinas profesionales, advirtieron que la falta de fondos públicos paralizó una iniciativa comenzada con una asignación de la Asamblea Legislativa de $10 millones bajo la incumbencia de la exgobernadora Sila María Calderón y Johnny Rullán como secretario de Salud aproximadamente a mediados de la pasada década.
Para entonces, el gobierno contrató los servicios de clínicas de gastroenterología en el sur y oeste de Puerto Rico para recibir los pacientes referidos por los médicos primarios que atendían a los beneficiarios de la Reforma de Salud.
Para esa década, se instituyó el Día Nacional de Hacerse la Prueba de Hepatitis C y los resultados iniciales fueron alarmantes, al registrarse cerca de 3,000 casos positivos a la condición, lo que puede calificarse de epidémico, según expertos. Por falta de información oficial no fue posible lograr una estadística confiable sobre la cantidad de casos en el País.
De esos 3,000 casos, 300 se sometieron al tratamiento mientras estuvo disponible a los beneficiarios de la Reforma de Salud y estos tuvieron acceso a los laboratorios del Recinto de Ciencias Médicas de la Universidad de Puerto Rico.
Los pacientes referidos tenían acceso a pruebas de laboratorio que realizaba Ciencias Médicas sin que les costara en la fórmula de capitación de los médicos primarios que los referían, o sea, que no les contaba contra los gastos mediante los cuales se calculan sus ganancias.
Las pruebas de laboratorios fueron catalogadas por varias de las fuentes como sumamente costosas. Costaban unos $1,000 cada una.
Estas pruebas fueron descritas como la de carga viral, genotipo y fenotipo.
El tratamiento, cuya duración para eliminar el virus de la Hepatitis C puede tardar entre cuatro y doce meses, requiere la repetición de las pruebas periódicamente para medir la efectividad de los medicamentos.
Los pacientes de VIH/sida no fueron afectados cuando se descontinuaron las pruebas laboratorio ya que ellos tienen acceso a fondos federales administrados por el Municipio de San Juan y las ocho clínicas de VIH y enfermedades de transmisión sexual del Salud, según Ivette González, de la Asamblea Permanente de Personas Infectadas y Afectadas con VIH y Sida (APPIA).
Las pruebas comunes para la detección de la Hepatitis C no se han afectado y continúan vigentes para los beneficiarios de la reforma médica que ahora se conoce como Mi Salud.
El doctor Francisco Cebollero, un gastroenterólogo que recibió 300 pacientes referidos, de los cuales 150 se sometieron a tratamiento, rehusó ser entrevistado para este reportaje.
Sin embargo, Cebollero, del centro Gastroenterología Avanzada del Caribe, con sede en Mayagüez, solo dijo para récord que la presente administración “no tiene una política pública hacia los pacientes de Hepatitis C, en términos prácticos”.
Anselmo Fonseca, de la organización Pacientes de Sida Pro Política Sana, sentenció que el Gobierno ni siquiera quiere asumir un compromiso con esta población.
Una fuente de la industria farmacéutica, quien inicialmente accedió a conceder una entrevista sin que se le identificara en el reportaje, pero luego rehusó continuar siendo entrevistada, llegó a explicar que bajo la administración de Calderón se establecieron clínicas de inmunología en Arecibo, Caguas, Mayagüez, Ponce y San Juan, y todos los pacientes que lo requerían recibieron el tratamiento para la Hepatitis C y algunos servicios.
Sin embargo, “la Ley 7 causó estragos”, aseguró la fuente anónima con conocimiento de primera mano sobre la estrategia diseñada en aquel entonces para atajar lo que se consideró un serio problema de salud pública.
Según González, “nunca ha existido”, una política pública para el tratamiento de la Hepatitis C.
La portavoz de APPIA reconoció haber escuchado que los abastos del medicamento para Hepatitis C, Pegintron, adquirido de la farmacéutica Merck, expirarán en mayo próximo sin que puedan ser utilizados.
Estos medicamentos son parte de los lotes valorados en hasta $2 millones que la fuente original denunció se perderán mientras cientos de puertorriqueños afiliados a Mi Salud que padecen de Hepatitis C permanecen sin tratamiento.
La fuente original identificó los otros medicamentos como Pegasys, de la farmacéutica Roche, e Incivek, de la farmacéutica Vertex.
Vanessa Lugo Flores, portavoz de Merck, confirmó que la farmacéutica le ha vendido medicamentos para el tratamiento de la Hepatitis C a Salud, al igual que a muchos otros clientes.
Sin embargo, Lugo Flores indicó que el contrato con los clientes de Merck le prohíbe divulgar la cantidad de medicamentos vendidos.
La portavoz de Merck señaló que los medicamentos fueron vendidos a Salud en dos presentaciones: en ampolletas o una inyección parecida a un bolígrafo.
No fue posible obtener de Lugo Flores la fecha de expiración del lote o los lotes vendidos a Salud.
Erin Emlock, gerente de la oficina de Comunicaciones Sobre Productos de Vertex Pharmaceuticals, Inc., con sede en Cambridge, Massachusetts, informó que su compañía no le ha vendido Incivek al Departamento de Salud de Puerto Rico.
Joe St. Martin, de la división de relaciones públicas de Genetech en el sur de San Francisco, California, compañía matriz del Roche Group and Genetech, dijo estar impedido de ofrecer la información solicitada acerca de Pegasys y refirió las preguntas a Salud.
González aseguró que Salud se ha negado a proveerle a APPIA, y a las otras organizaciones que representan a la población con HIV/Sida, información sobre las listas de espera de pacientes de Hepatitis C.
Agregó, que hace dos meses, el secretario de Salud, Lorenzo González Feliciano, les canceló una reunión en las que uno de los temas a discutir era los pacientes de Hepatitis C.
La líder de APPIA recordó que cuando surgió la epidemia del sida en la década del 80, los pacientes con VIH carecían de tratamiento, situación que, dijo, ahora viven los infectados con Hepatitis C.
Empero, ahora las víctimas del VIH, aunque aún carecen de una cura para su enfermedad, tienen acceso a tratamiento. En contraste, advirtió, que la Hepatitis C tiene cura, pero sus pacientes carecen de acceso a su tratamiento.
La dirigente de APPIA señaló que el 80% de los pacientes de Hepatitis C se curan con un tratamiento que toman una sola vez, contrario al de VIH que es para el resto de sus vidas. El tratamiento para la Hepatitis C toma 24 semanas, indicó, aunque “es fuerte y difícil, duro de tolerar”, aun para el mono infectado, que son aquellos que no padecen del VIH.
Fonseca por su parte, explicó que los pacientes de VIH a veces tienen que abandonar su tratamiento al estar coinfectados con Hepatitis C por la incompatibilidad entre los medicamentos para ambas condiciones, al menos mientras se tratan para la segunda.
González afirmó que las estadísticas del Centro del Control de Enfermedades Contagiosas de los Estados Unidos estima que en la actualidad mueren más personas por Hepatitis C que por el VIH. Añadió que el número de casos de Hepatitis C duplica los casos reportados por VIH.
“Todos los pronósticos del sida de hace tiempo, se están cumpliendo ahora con la Hepatitis C”, advirtió la líder de APPIA. “Este Gobierno –y me refiero a todos los colores- no ha advertido a la comunidad sobre le Hepatitis C, que es contagiada hasta por un miembro de una familia a otro por una rasuradora. Esto es bien triste”.
“Salud no gasta un solo centavo en esto”, agregó. “Es irresponsable… Por el momento, no vamos a ver nada disponible y esto no es un problema de esta administración, sino de todas”.
González sostuvo que independientemente del costo del tratamiento, que algunos estiman en $80,000 por paciente que se gastan mitad en las pruebas de laboratorio y la otra mitad en los medicamentos, es irresponsable que Salud rechace salvar esas vidas.
Indicó, que la asignación legislativa de $10 millones que subsidiaba las pruebas de laboratorio luego se redujo a $5 millones y eventualmente a $2 millones hasta que desapareció hace un par de años.
La respuesta oficial
El Secretario de Salud delegó las preguntas del CPI en Margaret Wolfe, secretaria auxiliar de Salud Familiar, Servicios Integrados y Promoción de Salud, quien de entrada calificó de falsa la información sobre la pérdida de los medicamentos para la Hepatitis C.
Wolfe aseguró que Salud ha comprado varios lotes de dos compañías farmacéuticas y que los mismos tienen diferentes fechas de expiración. Afirmó que en el caso del Pegintron adquirido de Merck, son varios lotes y el primero caducaría en junio próximo y que muchos de los medicamentos se han utilizado.
Sobre las fechas de expiración de otros lotes, indicó que algunos caducan en agosto y otros el año entrante.
Explicó que Salud también adquirió lotes del medicamento Evansphere de la farmacéutica Diverse.
Wolfe minimizó la posible pérdida de hasta $2 millones en medicamentos al explicar que los acuerdos con las compañías farmacéuticas le permiten a Salud remplazarlos con lotes con fechas posteriores de expiración o le otorgan un crédito al Gobierno para el mismo producto.
La funcionaria reconoció que los $10 millones asignados la pasada década para las pruebas de laboratorio se usaron en su totalidad y no se espera que se repita la asignación legislativa.
Aunque admitió que la responsabilidad de proveerle tratamiento a los pacientes es de Salud, argumentó la falta de fondos para los pacientes de Hepatitis C “nos ha limitado”. Añadió que es un asunto que afecta a otras jurisdicciones en los Estados Unidos.
Wolfe explicó que las pruebas de laboratorio para detectar la Hepatitis C se están realizando, aunque admitió que las que miden el nivel de la enfermedad y el progreso de los tratamientos para combatirla no.
A pesar de que los pacientes pueden contar con las clínicas de inmunología, Wolfe reconoció que los contratos con los gastroenterólogos fueron cancelados hace aproximadamente un año.
Alegó que no todos los pacientes de Hepatitis C requieren o están dispuestos a someterse a tratamiento, aunque reconoció que no están admitiendo pacientes mono infectados nuevos.
La funcionaria explicó que la asignación legislativa de $10 millones no era recurrente y que Salud suscribió un acuerdo en marzo con la Fundación de Investigación, una organización privada que hace estudios experimentales con medicamentos, para referir a los pacientes que cualifiquen y estén interesados en participar de estudios clínicos con nuevos tratamientos.
Aseguró, que si reúnen los requisitos y están dispuestos a participar de los estudios clínicos, la Fundación de Investigación costearía las pruebas de laboratorio.
Wolfe refirió cualquier pregunta sobre la cubierta de Mi Salud para esta condición al director ejecutivo de ASES, Frank Díaz, quien no respondió las llamadas del CPI.
Curitas para algo que requiere algún trato más serio
Las gestiones del CPI para entrevistar a la directora de la Fundación de Investigación, la doctora Maribel Rodríguez Torres, resultaron infructuosas.
González, de APPIA, reconoció tener información de que la Fundación de Investigación y Salud trabajaban en una propuesta para someter a un protocolo de investigación a ciertos pacientes de Hepatitis C que reúnan sus requisitos.
Sin embargo, la activista rechazó que esta sea una solución al problema, aunque la calificó de un principio ante la ausencia de otras alternativas.
Anticipó, que la Fundación de Investigación aceptaría la propuesta de Salud por presión.